Trata-se de uma doença rara e não contagiosa que se caracteriza por uma
sensibilidade acentuada na pele, na qual qualquer atrito, machucado ou calor
pode causar bolhas.
Elas podem atingir também a mucosa da boca, esôfago, e até mesmo os dedos.
A doença não tem cura, mas é tratável. Os recursos terapêuticos existentes consistem
em medidas para evitar e tratar as bolhas.
O Hospital Universitário de Brasília (HUB) é uma das unidades de saúde de
referência no atendimento desses pacientes. A instituição oferece
acompanhamento dermatológico, nutricional e social.
"Nós oferecemos um acompanhamento bem amplo. O paciente e seus
familiares recebem orientações sobre a EB e a maneira correta de tratar cada
especificidade da doença", explica Izelda Maria Carvalho Costa,
coordenadora do ambulatório de Dermatologia Infantil do HUB.
Epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa pode se apresentar de várias formas. Na menos grave, as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés.
A forma juncional, afeta a boca, o esôfago e o intestino, dificultando a
ingestão de alimentos.
Já na forma distrófica, mais grave, os dedos do paciente têm a tendência de
aderir uns aos outros.
Como muitos pacientes apresentam bolhas na mucosa da boca, a alimentação e a
ingestão de nutrientes acabam não sendo adequadas.
"Essa falta pode causar até desnutrição, por isso é importante que seja
realizado um acompanhamento nutricional desses pacientes", enfatiza a
chefe da Nutrição, Ana Paula Zidório.
Ana Paula acrescenta ainda que com a dificuldade em se alimentar, as
crianças e adultos portadores de EB precisam compensar a falta de nutrientes
fazendo uso de suplementos alimentares. "Como as bolhas incomodam até
mesmo na hora da alimentação, as crianças têm muitas restrições e até medo de
ingerir determinados alimentos. Isso acaba afetando seu desenvolvimento",
finaliza.
Fonte: Diário da Saúde
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